他是即將赴美留學的醫學博士，然而上天卻將不治之症
安排給了他５歲的女兒。為人醫者的他也堅信能為女兒
找到生的希望！可是當所有最先進的治療在女兒身上都
宣佈無效！當年幼的女兒被沒有盡頭的治療之路折磨得
痛不欲生時，他能做的還剩下什麼？
他做了一個冒險之舉：「拔掉女兒身上所有的監視儀器」！
為女兒辦理了出院手續。他像一隻候鳥帶著女兒從北到南
遷徙，讓女兒坦然接受生命的輪迴，用手中的畫筆留下對
這個世界的記憶。
近６年來「候鳥爸爸」背著女兒走遍中國的２２個城市，
整理出八百萬字的護理筆記，對生命的釋然也讓１２歲
的女兒打破了活不過１０歲的醫學預言。
２０１２年４月２日候鳥爸爸汪永忠在接受記者的採訪時，
翻開書稿的最後一頁含淚誦讀：不知道哪一天是告別？
但我知道，這告別將不再悲慟欲絕！那些肝腸寸斷的過往，
曾經那麼慌張！而今卻像蝴蝶被驚擾的翅膀翩躚而過‥‥‥
「生命理應如此從容，愛你的父親在微笑目送‥‥‥」
●絕壁上的稚嫩花蕊，博士爸爸不忍放棄的希望
２００６年２月４日，我永遠無法忘記這一天。
正在上班的我接到美國貝勒醫學院發來的郵件，我的博士申請
已經獲批！我欣喜若狂地撥通了妻子的電話，在我還未來得及
開口前，電話那頭卻傳來妻子沉重的聲音說：你先回家一趟吧！
女兒的身體可能出了點問題。我一愣！喜悅的心情懸在了半空，
一種不祥的預感讓我顧不上多問，立刻趕回了家。
原來，女兒在學校摔了一跌，隨即出現神志不清，意識模糊。
醫院做了簡單的ＣＴ檢查並沒有發現異常，看著女兒虛弱地
躺在床上我的心遽然一緊！難道我曾經的懷疑真的將變成現實？
其實一個多月前，我送女兒上學時就發現了她的異常，她頻繁
跌倒，雖然從表像上看可能是腿抽筋，但我還是懷疑女兒神經
系統方面出了問題，為此特意查閱了一些共濟失調方面的資料，
這並非我多疑。
我１９７９年出生於湖南株洲，在中南大學湘雅醫學院讀本科
時，和同班同學也就是現在的妻子何妍相戀。２０００年本科
畢業後我和何妍結婚，之後她分配到昆明市的疾控中心工作，
我則考入昆明醫學院攻讀公共衛生學碩士。
次年４月，我們的寶貝女兒汪芯羽出生。２００３年我研究生
畢業後也進入昆明疾控中心做研究員。聰慧可愛的女兒在繪畫
方面天賦過人，３歲時就喜歡用彩筆劃畫，家裡厚厚的畫紙，
張張有模有樣。在讀學前班時，她的作品《海底１１米》參加
昆明市兒童繪畫大賽，得到特別獎還被送往日本展覽……
女兒是我和妻子最大的驕傲。
我和妻子將女兒送往昆明市人民醫院進行了全面檢查，卻始終
無法確診，女兒的情況卻越來越糟糕！週末去接女兒時我發現
孩子神情呆滯，跟她說話回應也很慢。
以前每次回家前都要到學校門口的西餐店去給她買她最愛吃的
藍莓蛋撻，她總是快樂地墊起腳尖在櫃檯後面看著服務員打包。
這次我故意拉著她走過西餐店門口而不提此事，女兒的小手在
輕輕用力，示意我停下來。她口齒不清地說：爸……撻……
作為一個醫學專業人士，我太明白了：孩子思維還是正常的，
但已經吐詞不清，她肯定患上了棘手的疾病再不能報有僥倖！
２００６年５月我帶著女兒最終在湖南湘雅醫院診斷結果為：
「共濟失調綜合症、症狀性癲癇、肺部感染」，但我根據自己
的經驗判斷，這不是根本原因。果然經過抗感染、化痰排痰、
營養神經等多種治療，女兒症狀沒有得到任何緩解。
為找出女兒的病，我赴美攻讀醫學博士的計畫只能申請延後，
我開始給遠在美國的導師和同學們求助。
２００６年１１月下旬，女兒出現失語、進食困難等症狀‥‥
她已經不能站立和抬頭了！這時導師卡爾森從美國發來郵件，
建議我給孩子查一下染色體，看看是否為基因突變？
抱著最後一線希望于２００６年１２月，我們夫婦帶女兒來到
北京大學婦兒科醫院做染色體檢查。
那一天陽光很好，夏風和煦‥‥我坐在醫院外的長廊等著妻子
去拿化驗結果。妻子去了很久，她回來的時候，我遠遠地看見
她面色蒼白，她走近我，顫抖著打開病例放到我面前，我只感
到眼前一黑！女兒終於被確診：她患上了「尼曼匹克病」。
原因是：由於基因的突變！
「尼曼匹克」是一種代謝疾病，患者由第18對染色體上的
ＮＰＣ１基因突變所致，極其罕見無法治癒！幾乎沒有孩子
能活過10歲！患者在幼兒時期發病，先是手抖、斜視、手腳
無法協調、語言出現障礙，漸漸智力退化、肝脾腫大、抽搐，
最終全身器官衰竭而死。現在女兒已經發展到中期，智力正在
迅速退化，接下來速度會有多快？誰也不敢想像！目前的醫學
水準，沒有明確的治療方法可以扼住命運的喉嚨。
我一個人跑到醫院外號啕大哭‥‥‥！陽光溫暖的午後，北京
街頭車水馬龍，我卻感到自己仿佛浸在福馬林液中，冰冷絕望。
妻子痛哭著依偎著我：我們學醫這麼多年，可是上天為什麼卻
偏偏給女兒安排了不治之症？她決定回昆明辭掉工作，全心在
醫院陪伴女兒治療，我明白，這是一個母親肝腸寸斷的陪伴。
原本幸福美滿的家庭一下子垮了！美國導師還在不斷催我繼續
博士學位，雖然這是我夢寐以求的國際頂級醫學殿堂，但此刻
我只能選擇果斷的拒絕。
在悲痛中我仍然堅信，自己是醫學碩士一定比普通父母有更多
辦法，我請了長假，打電話給所有同行，瘋狂地尋找一切可行
的治療方案，希望能創造醫學奇蹟。
●生命的寒冬女兒別怕！候鳥爸爸是你永遠的春天
我將女兒送進了昆明市人民醫院治療，因職業便利，我瞭解到
比一般患者家屬更多的治療資訊。
首先我給孩子進行了一系列抗氧化劑治療，我希望通過對不飽
和脂肪酸的過氧化和聚和作用，減少脂褐素和自由基的形成，
女兒血管細，連續三個月用藥，手腳和頭部全部都紮青了‥‥
無奈之下，醫生只能給她埋上輸液通道。雖然免去了每天扎針
之苦，但手臂上的埋管讓原本活潑的女兒再也不敢亂動，就連
簡單的抬手她都變得小心翼翼！半年過去了，效果並不明顯，
女兒的站立能力越來越差。
接著，學西醫的我又轉而求助於中藥，那段時間家裡永遠彌漫
著濃濃的藥味。中醫開的大多是偏方，用藥也比較刁鑽。熬出
來的味道自然是難以下嚥。可女兒卻出奇的聽話，竟然將整整
一碗藥乖乖地喝下去，又３個月過去了，中藥也沒有讓女兒
的病有半點起色。
為了方便照顧女兒，妻子在網上訂購了一台輪椅。傍晚送貨
上門，668元的輪椅何妍拿出700元，我故意問女兒：應該
找多少錢？女兒臉上浮現出痛苦的表情！算了很久，她艱難
地說出了一個錯誤的答案。房間裡安靜得可怕！孩子的智力
開始退化了，這證明了之前所有的努力都是徒勞無功！
我依然沒有放棄，幾乎進行著所有嘗試。
有一天我的鄰居告訴我：一年生的甲魚燉山藥可以治療緩解
孩子的症狀，我連忙到處尋找一年生的甲魚。見我千辛萬苦
終於找到兩隻小甲魚，何妍哭著問：這能行嗎？你知道這樣
不行啊！我瞬間淚崩‥‥‥！我不知道自己從什麼時候起，
已經完全拋開了一個醫科工作者的專業和理智？我此刻只是
一名父親，心裡佈滿無能為力痛苦的父親。
２００７年１１月底，女兒病得連床都起不來了，餵水餵飯
時常常嗆出來，為了不讓我們難過，她即使嗆得再厲害，也
會馬上張開口等媽媽餵下一勺；每次她被治療折磨得難受時，
她會伸出小手去摸媽媽，有時手抖得厲害而摸不到時就發出
嗚咽的喉聲！因為實在無法進食，我們倆只好給她開始鼻飼，
女兒挺著小小的身體，痛苦地配合著！醫生走後，我以同行
的身份去和主治醫生商量下一步治療方案。
此時，女兒的情緒卻出現抑鬱，一向乖巧的她一連三天拒絕
進食，第四天女兒虛弱地睜開她的眼睛說：爸爸，放了我吧！
我，不治了！我，難受‥‥！我心中翻滾著一陣陣的悸痛！
最痛苦的是孩子啊！她被各種治療和藥物折磨我非常清楚，
目前這種遺傳性基因突變引起的疾病是無法治癒的。
過度治療只會增加孩子的痛苦！讓有限的生命更加被折磨！
我再次飛奔到主治醫生病房，取消自己過度治療的建議。
醫生同情地拍拍我的肩：我能理解你的心情，還是尊重孩
子的意願吧。我走出醫生辦公室，淚如決堤‥‥‥
傍晚我將決定告知了女兒，女兒露出了久違的笑容‥‥。
晚上，我看到女兒正在努力地伸手去搆床頭櫃上的病歷和
筆，只見女兒拿到筆後努力地在病歷上畫著什麼‥‥‥？
我心中一喜！要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊，可是
熱愛繪畫的她卻能堅強地握緊筆。我湊近一看，女兒畫的
是病房窗外一小方天空，電線錯落交織成一張網，鴿子飛
過去是憂傷的弧線。女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的
天空問爸爸：我病好後，你帶我去畫畫行嗎？去大森林、
海邊、雪山，有大樹、有松 鼠……我想、畫下來世界。
我鼻子一酸差點哭了出來！工作一直忙，從未帶孩子出過
遠門，大海和森林在她腦海裡還只是電視裡的樣子。
不一會兒妻子買飯回來，女兒很高興、很努力地對媽媽說：
我好多了，能吃飯了！妻子一怔，驚喜而疑惑地望向我。
我是從未有過的心痛！小時候女兒生病時我總是告訴她：
好好吃飯才能好得快。現在女兒是多麼希望快點好起來，
希望和爸爸一起去畫外面的世界啊！
而今也只有畫畫能讓她的狀態稍微好起來。
女兒睡下後，我和妻子守在她床前，目不轉睛地看著她。
孩子艱難地呼吸著，嬌嫩的皮膚有些蒼白，額角透出藍色
血管，我貪婪地看著她，看著女兒稚嫩的小臉上還停留著
她對這個世界陽光而純潔的夢想‥‥，時間越來越短暫了，
到底還有多少個夜晚可以這樣陪在她身邊？妻子失聲痛哭！
淩晨兩點鐘，我在醫院冷清的走廊做了大膽的決定：出院！
帶她去好好描繪這個世界，我要陪著孩子坦然接受有限的
生命，一起從容地去面對告別，一起在短暫的生命旅程中，
盡情地感受一草一木的眷戀。
２００７年１２月２２日，我為女兒辦理了出院手續。
我問女兒：從今以後，咱再也不進醫院了，爸爸要帶你去
很多地方寫生，高興嗎？女兒不敢相信：我沒法、走路。
我說：沒關係！爸爸抱著你！
此時女兒只剩下２０餘公斤，瘦骨嶙峋的四肢拖著因肝脾
腫大而鼓囊囊的肚子，我抱起輕飄飄的女兒，女兒抱起她
心愛的畫板，一家三口離開了醫院。在門外坐計程車時，
司機忍不住問：孩子什麼病？怎麼成了這樣？我告訴司機，
女兒的病罕見到全中國不超過１０例，我自己是一名醫生，
讀醫學院的時候以為自己可以懸壺濟世，沒想到卻連自己
的女兒都救不了！現在我要帶女兒去過自由、理想的生活。
司機難過地看了看孩子，一路沉默‥‥‥
我將女兒緊緊摟在懷裡，心裡一片澄澈。
●對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，
也可以是無法挽救時平靜的相依。
對我們這個家庭來說，帶孩子出院並不比將女兒留在醫院
治療來的輕鬆，相反的，這個選擇意味著更大的艱難。
我和妻子家境都不富裕，２００３年才在昆明市區購買了
一套二手房，為了給女兒看病，家裡已負債累累‥‥。
我們決定賣掉房子，部分用於還債，剩下的用於孩子以後
的治療和外出費用，經過慎重地商討；決定由妻子工作，
我全職帶孩子上路是最好的辦法。雖然我工作收入更好，
但是妻子體力有限，護理孩子、四處行走，需要耗費難以
想像的精力。
２００８年１月我們賣掉房子，在郊區租了一間５０平米
的小房子，我也收拾好東西，帶著女兒開始她生命征程。
臨走時我發現電子信箱裡躺著獵頭公司發來的信，有多家
醫院高薪聘請我去工作。我果斷刪除了這些郵件。
●不再懼怕告別來臨，愛你的父親在微笑目送
我們父女倆的第一站是長白山，女兒沒見過森林，我要帶
著她從北向南走，做一隻因愛而生的候鳥。
我的大行囊裡背著很多醫療用品：血糖儀、聽診器、２４
小時心臟監測儀、癲癇治療儀等沉重的器械，還有卡馬西
平為拉莫三嗪、左乙拉西坦為丙戊酸鎂等藥物。
女兒的病例、各種化驗單也一項不落，背包是個移動醫院，
我就是女兒永遠的移動醫生。
我抱著女兒先坐火車奔赴長春，原本歡天喜地的女兒一上
火車忽然抽搐起來，立刻神志不清、口吐白沫！周圍乘客
嚇壞了！我立刻把她放平在坐椅上頭部放低，為她做心臟
復舒按摩，約４０秒後終於舒緩過來，半小時後完全清醒。
我擦了一把頭上的汗，把女兒緊緊摟在懷裡！
一路有驚無險，我們終於到達長春，隨後，我們父女倆搭
客車來到了長白山的地下原始森林。
地下森林是由於火山活動，造成大面積地層崩落下塌形成
的巨大山谷，一走進去大自然清新神秘的氣息就撲面而來。
女兒攀緊著我的脖子，興致盎然！走到谷底我為女兒架好
畫板，女兒的小手不自覺地抖動，我心疼地幫她握緊筆：
你想往哪邊動，輕輕動一下就好，我幫你捏著彩筆，咱們
肯定能配合好。女兒臉上漾起久違的笑容，畫紙上也出現
了美麗的綠色，生命在孩子筆下，生機蓬勃，欣欣向榮。
回到旅館我給女兒做康復理療，我拿出血壓儀，女兒馬上
伸出手臂，要知道之前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是極
艱難而緩慢的！旅行不但令她精神狀態好了很多，連運動
障礙都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打了電話給妻子，
我們倆在電話中喜極落淚……
女兒身體太過孱弱，沒法跟團旅行，我們父女倆無論去哪
兒都要全程自助，非常耗費時間精力！而且每天花最多的
時間是在給女兒餵飯，由於腸胃功能退化，女兒進食困難，
我要一點一點地餵流食，在長春的最後幾天，女兒因水土
不服有些不適完全吃不進東西，我於是親自給女兒插鼻飼。
看著女兒難受地仰著臉眼淚都沁了出來！我有些下不了手！
好不容易插好了，女兒給了我一個鼓勵的微笑：多餵病好，
吃藍莓蛋撻。她還記得藍莓蛋撻？！
我驚喜地問：還記得在哪兒嗎？她艱難地說：學校門口。
女兒臉上蕩漾著歡喜和憧憬，我仿佛看到了多年前，那個
紮著羊角辮、站在玻璃櫃檯前踮起腳尖的女兒。
曾經的幸福是那麼滿，我的喉頭哽咽‥‥‥
在長春生活了一個月，我們父女倆轉戰北京，我抱著女兒
走過北京一條條大街小巷，買了個大糖葫蘆後，女兒說：
我自己畫。她不要我再握她的手，而是自己慢慢拿起筆，
用一隻手捉著另一隻手減少抖動，畫了很久終於完成，她
舉起畫紙給我看，每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓的，在
街角憂傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純淨而燦爛……
西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地圖
上曲曲折折標出我們走過的路，女兒畫了幾百張畫稿，我
寫下數萬字旅行日誌，懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸
丈量著她眷戀的土地。
２０１１年底我帶女兒來到廈門，站在跨海大橋上：女兒
忽然問爸爸：人死了，是不是會變成一滴水？我點了點頭：
對，每個人都會死，但他們並沒有離開世界，他們只是離
開了人間，他們和我們分享著同一個世界，用不同的生命
模樣。比如：變成一棵樹，一滴 水。
女兒若有所悟：她用瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我。
我喉頭哽咽‥‥。
在這個重複演著患得患失、物欲的世界中，所有的一切都
變得毫無意義，我粗糙的心被孩子那雙稚愛的眼睛和柔軟
的小手撫摸得熱浪洶湧。
在我傾心的照顧中，女兒的精神狀態一天天好起來，她和
我一起感受著萬物的死亡和復蘇，海上升明月，長河落日
圓，在大自然的迴圈中，她認識並接受了死亡。
她開始覺得自己就是一棵樹、一滴水，周而復始，循環往
復，與大自然的能量場相互融合。
２０１２年１月我帶女兒來到麗江，這是我們近２２００
個日子走過的第２２個城市，它寧靜閒適，空氣清甜。
一家旅館老闆得知了我們的故事很感動！將最好的一間房
以每晚60元租給了我們，一推開窗就可以看見玉龍雪山，
女兒把畫架支在窗邊，畫累了就靠在我身上小憩。
博士學位，高薪體面的工作，這些曾經是我夢想的一切！
但現在我全都不在乎了，眼前寧靜的生活，是在我們父女
心目中最美的畫面。
我查閱資料時，驚喜地發現女兒是全世界有文獻記載的患
者中堅持時間最長的一位！是對生活的這份熱愛締造了奇
蹟嗎？遠在美國的導師也打來越洋電話稱：如果有特效藥，
無論在世界哪個地方，都會親自給我寄去。我開始為女兒
整理這一路的收穫，我將女兒畫的千餘張畫稿、旅行日誌
寄給了北京的幾家出版社，目前，已經有了出版意向。
此外我旅途中收集整理出800萬字的護理筆記，這些關於
「尼曼尼克」的資料將會對罕見病的研究提供寶貴的資料。
也許我的女兒無法等到有特效藥的那一天，但它可能會給
將來的患者帶來生命的希望。
時至今日，我仍不知道什麼時候會和女兒真正告別，但我
知道這告別將不再悲痛欲絕。因為彼此相攜，努力走到了
最遠‥‥‥！孩子生命的最後時光是從容、寧靜和滿足的。
我作為候鳥爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……
以上轉貼欣賞～
版主於 2013-12-23 19:01 回覆
